令和８年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会・第７回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会（持ち回り合同開催）
最終確認日: 2026-07-02
この発表の要点
- 令和8年7月2日より、厚生科学審議会疾病対策部会と社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会が持ち回り合同開催される。
- 議題は、匿名指定難病・小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会の設置要綱改正と、過去の審査内容についてである。
- 本審議は、難病・小児慢性特定疾病に関する情報提供体制の整備に関わる。
企業・自治体への影響
医療情報を取り扱う製薬企業、医療機器メーカー、研究機関、および関連するITサービス企業は、匿名化された難病・小児慢性特定疾病情報の利用に関する制度変更やガイドライン改定の可能性に注意が必要です。特に、研究開発部門や法務部門は、情報提供の範囲や条件、個人情報保護に関する規制動向を把握し、自社の情報利用方針に影響がないか確認する必要があります。
対応すべきこと
- 厚生労働省のウェブサイトにて、本審議会の今後の進捗や公開される資料を継続的に確認する。
- 匿名指定難病・小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会の設置要綱改正案や、過去の審査内容（承諾研究一覧）を確認し、自社の事業への影響を評価する。
- 医療情報を取り扱う部門（研究開発、法務、コンプライアンス等）へ本発表の内容を共有し、関連する制度変更の可能性について情報収集を促す。
対象部門： 経営者 法務 広報
対応期限：要確認
基本データ
| 企業・団体 | 厚生労働省 |
|---|---|
| 分類 | 行政処分・コンプライアンス |
発表された内容
令和８年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会・第７回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会（持ち回り合同開催）
令和８年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会・第７回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会（持ち回り合同開催）
審議開始日
令和８年７月２日（木）
持ち回り審議による
持ち回り審議により、令和８年度第１回厚生科学審議会疾病対策部会及び第７回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会を開催します。
議題
（１）匿名指定難病関連情報/匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会の設置要綱改正について
（２）「第５回～第８回匿名指定難病関連情報の提供に関する専門委員会、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会」の審査内容について
資料一覧
議事次第
議事次第［PDF形式：50KB］
資料
資料1-1 「匿名指定難病関連情報、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会の設置について」の改正案について［PDF形式：360KB］
資料1-2 匿名指定難病関連情報・匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会の設置要綱について（改正後全文）［PDF形式：161KB］
資料2-1 「第５回匿名指定難病関連情報、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会」議事概要［PDF形式：56KB］
資料2-1 「第６回匿名指定難病関連情報、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会」議事概要［PDF形式：51KB］
資料2-1 「第７回匿名指定難病関連情報、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会」議事概要［PDF形式：47KB］
資料2-1 「第８回匿名指定難病関連情報、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会」議事概要［PDF形式：58KB］
資料2-2 「第５回匿名指定難病関連情報、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会」承諾研究一覧［PDF形式：491KB］
資料2-2 「第６回匿名指定難病関連情報、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会」承諾研究一覧［PDF形式：576KB］
資料2-2 「第７回匿名指定難病関連情報、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会」承諾研究一覧［PDF形式：545KB］
資料2-2 「第８回匿名指定難病関連情報、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会」承諾研究一覧［PDF形式：547KB］
参考資料1-1 厚生科学審議会運営規程［PDF形式：55KB］
参考資料1-2 社会保障審議会運営規則［PDF形式：56KB］
参考資料2-1 厚生科学審議会疾病対策部会運営細則［PDF形式：66KB］
参考資料2-2 社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会運営細則［PDF形式：264KB］
参考資料3-1 厚生科学審議会疾病対策部会委員名簿［PDF形式：35KB］
参考資料3-2 社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会委員名簿［PDF形式：57KB］
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出典: 厚生労働省
URL: https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_74221.html
時系列
- 2026-07-02 令和8年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会・第7回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会（持ち回り合同開催）の審議開始
主な数値
| 厚生科学審議会疾病対策部会の開催回数 | 1回 |
|---|---|
| 社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会の開催回数 | 7回 |
| 匿名指定難病・小児慢性特定疾病関連情報の提供に関する専門委員会の審査対象回数 | 4回 |
この事例から確認すべきポイント
本発表は、厚生労働省が難病および小児慢性特定疾病に関する情報提供体制の整備に向けた重要な審議会を開催することを通知するものです。特に、匿名化された患者情報の取り扱いに関する専門委員会の設置要綱改正と、これまでの審査内容が議題となっており、個人情報保護と研究推進のバランスが重要な論点となることが示唆されます。企業実務においては、医療情報を取り扱う研究機関や製薬企業、医療機器メーカーなどが、今後の情報提供に関する制度変更やガイドライン改定の動向を注視する必要があります。また、審議会の資料には、過去の専門委員会で承諾された研究一覧も含まれており、どのような研究が承認されているかを確認することで、今後の研究開発の方向性や倫理的配慮の基準を把握する手がかりとなります。
公式出典
更新履歴
公開日: 2026-07-02 ／ 最終確認: 2026-07-02
執筆・確認主体
この記事は、上記の公式出典を一次情報として PRaze編集部（株式会社スキルマーク）が構造化・要約したものです。 要約と分類の生成にはAIを使用しています。
数値・日付・組織名・金額は公式発表の原文から転記しており、 原文に記載のない事項を補って書くことはしていません。 内容の正確性は公式出典をご確認ください。
編集・公開: PRaze編集部（株式会社スキルマーク） ／ 出典確認日: 2026-07-02
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